¿A veces no sabes por qué entraste en una habitación?
¿A menudo se olvida el número PIN del cajero automático?
¿Has olvidado el informe del tiempo que escuchó ayer ?
Si usted contestó sí a alguna de estas preguntas, usted puede tener la enfermedad de Alzheimer ... pero probablemente no.
Una serie de pruebas en línea para la enfermedad de Alzheimer han surgido en Internet en los últimos años, que dice ser capaz de diagnosticar la enfermedad temida por las respuestas de un internauta a 10 o 20 preguntas, por lo general se centró en la memoria. Pero un nuevo informe publicado hoy en la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer en Boston encuentra tales afirmaciones sean científicamente válidos y caracteriza a sus anfitriones como poco ético ya menudo depredador en su búsqueda de beneficios a través de las ventas de las herramientas de prevención superficiales a un atribulado, población de edad vulnerable.
El autor principal del estudio, Julie Robillard, un becario postdoctoral en el Núcleo Nacional de neuroética de la Universidad de British Columbia en Vancouver, le preguntó a un panel de expertos - incluyendo geriatras, neuropsicólogos y neuroethicists - al tipo de cambio representativo 16, pruebas en línea de libre acceso para la enfermedad de Alzheimer . Los expertos anotaron los sitios de validez y fiabilidad científica, la interacción persona-ordenador, y una serie de factores éticos. Tres cuartas partes de los ensayos se calificaron como "mala" o "muy mala" para la validez y la fiabilidad científica y los 16 tuvieron calificaciones "pobres" o "muy mala" para sus estándares éticos, incluyendo políticas de privacidad y confidencialidad excesivamente denso o ausente, no revelar conflictos de intereses comerciales y la falta de resultados de las pruebas de palabras de una manera apropiada o ética. (La mayoría de los sitios fueron clasificados como "justo" para conveniencia de interfaz hombre-máquina para una población adulta mayor.)
Los sitios de alojamiento de las pruebas en línea que fueron analizados para el estudio tenían visitantes únicos mensuales que van de 800 a un máximo de 8,8 millones.
Más de 5 millones de estadounidenses viven con la enfermedad de Alzheimer, de acuerdo con la Asociación de Alzheimer, varias de las estimaciones del grupo podría llegar a 13,8 millones en 2050. Es la sexta causa principal de muerte en los Estados Unidos.
El impacto de los diagnósticos falsos
Colegas clínicos de Robillard se habían dado cuenta de un aumento en el número de adultos mayores que llegan a sus salas de espera que afirma haber leído algo en línea que los convenció de que tenían enfermedad de Alzheimer o estaban en alto riesgo. Sus historias inspiraron a tomar una mirada más de cerca el tipo de material sobre el estado disponible en la Web. "Tomé un vistazo a estas pruebas de diagnóstico y me llamó la atención como un problema importante abordar", dice ella. "Lo que encontramos en línea fue angustiosa y potencialmente dañinos."
Es importante saber, en primer lugar, que no existe una prueba en línea válida para la enfermedad de Alzheimer, que es notoriamente difícil de diagnosticar con precisión. Los médicos se basan en una compleja serie de pruebas físicas y mentales, a veces incluso los escáneres cerebrales, para determinar si un paciente tiene la enfermedad. "No hay ninguna prueba de que se puede hacer sentado en una computadora por sí mismo", dice Robillard
Eso no ha impedido que las empresas de lanzar sitios "diagnóstico", algunos con cuestionarios con 10 o 20 preguntas, a menudo bastante generales, con respuestas vagas que son aparentemente diseñados para dar máxima miedo y preocupación en la audiencia en línea.
No es de extrañar que la enfermedad de Alzheimer ha sido el foco de estos sitios, dice Robillard. "Tiene un par de características interesantes que lo hacen especialmente vulnerables a este tipo de sitio." En primer lugar, no es como la diabetes, que tiene que ser diagnosticados con una prueba de sangre."Y la gente piensa que es fácil de probar la memoria", dice ella, agregando que hay una idea generalizada de que "si usted tiene mala memoria, no es la enfermedad de Alzheimer."
Por todas estas razones, Robillard dice: "Estas herramientas tienen validez científica muy bajo o la fiabilidad científica. Si la gente tiene problemas, es un comportamiento comprensible para tratar de encontrar información en línea.Pero cuando se trata de buscar un diagnóstico, las pruebas no son una solución adecuada ".
Prácticas predatorias
Más allá de los problemas éticos evidentes con que pretende diagnosticar línea de Alzheimer, dice Robillard, hay otras, serias preocupaciones. Muchos de los sitios de prueba son recibidos por las empresas o grupos que la comercialización de productos o herramientas que pretenden ayudar a prevenir la enfermedad. El estudio de Robillard no identifica a cualquiera de los sitios evaluados por su nombre. "Eran bastante homogénea," dice ella, "y el punto es decir que, en su conjunto, hay problemas serios con estas herramientas." Pero ella dice que son "una combinación de organizaciones e individuos. No es únicamente vendedores vitaminas falsas ".
as pruebas, Robillard encuentra, a menudo están redactados de forma que casi aseguran plantea dudas en la mente del usuario. "Algunas pruebas hacen que sea muy difícil para que usted pueda anotar bien para que al final voy a comprar las herramientas y productos que se pueden vender", dice. "Es una estrategia de mercadeo depredadoras en una población que es vulnerable a empezar." Ella citó un reciente ampliamente publicitado estudio de la UCLA que se encuentran las personas mayores pueden ser más susceptibles a los fraudes y estafas debido a cambios en el envejecimiento del cerebro que debilitan la capacidad de discernir no confiable fuentes.
Incluso los adultos con conocimientos informáticos pueden ser engañados por algunos de los sitios de prueba del Alzheimer. "No siempre es obvio que se trata de sitios comerciales", dice Robillard. "Es muy difícil decir - y si tuviera un mal rato, me imagino que otros tendrían un tiempo difícil también."
Todas las demás cuestiones a un lado, estos sitios son de miedo. Los médicos toman cuidado cuando comparten un diagnóstico de la demencia con un paciente o de la familia. "¿Debería la gente estar a solas en su casa cuando se enteran de que tienen la enfermedad de Alzheimer", pregunta Robillard. Aun cuando el diagnóstico no es real, el miedo. "Eso es parte de toda la estrategia de marketing depredadora. Es una de las muchas posibles daños. "
Robillard espera que su estudio brilla una nueva luz sobre las prácticas poco éticas. "Es absolutamente una pequeña parte de un problema mayor", dice ella.
La preponderancia de los sitios Web de diagnóstico válidos tiene implicaciones más amplias. "Cuando te dicen en línea que usted tiene la enfermedad de Alzheimer", dice Robillard, es lógico que a usted le compite con su médico con la noticia. "Eso crea una carga en un sistema de atención de la salud ya sobrecargado como la gente responde a un resultado con una demanda de servicios de salud que pueden o no pueden ser apropiados."
Compartir sus resultados con los médicos que tratan la enfermedad de Alzheimer, Robillard cree, podría ayudar a los ilumine sobre el alcance de la cuestión. "La gente va a entrar en sus clínicas que pueden haber tomado estas pruebas y que podría tener una copia impresa y decir:" Tengo un 46! Tengo la enfermedad de Alzheimer! '", Dice.
Incluso si alguien toma una prueba en línea y obtiene un buen resultado, podría impactar negativamente en su cuidado, Robillard añade. Algunos sitios aconsejan a las personas que reciben una puntuación perfecta en la prueba de que no es necesario consultar con su doctor acerca de los problemas cognitivos durante un año o más, pero los resultados positivos no prueban que no hay problemas fundamentales que es preciso abordar. Los resultados de un sitio de prueba que pudieran dar lugar a retrasar conseguir atención que usted necesita.
Cómo encontrar información confiable
Por supuesto, las familias no deben evitar la Internet por completo en la búsqueda de información sobre la enfermedad de Alzheimer y la demencia. LaAsociación de Alzheimer y los sitios del gobierno como alzheimers.govproporcionar hechos y explicaciones útiles, así como enlaces a otros recursos que han sido seleccionadas para la exactitud y legitimidad. "Eso sí, no esperes encontrar una herramienta de diagnóstico", dice Robillard.
El nuevo estudio no pone en cuestión los sitios legítimos que ofrecen listas de criterios que los cuidadores y los hijos adultos pueden utilizar para ayudar a determinar si deben estar preocupados de que un ser querido puede estar sufriendo de demencia o Alzheimer. Folletos como éste de la Asociación de Alzheimer no pretende diagnosticar ninguna condición, pero animar a la gente a hablar con un médico si se tienen dudas sobre el estado mental de una persona.
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