Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta

 

Hablamos mucho sobre el Alzheimer, pero a veces nos olvidamos que las últimas etapas también es necesario nuestro apoyo, y comprender la enfermedad en esta etapa es fundamental para el bienestar del enfermo (ver Fases y etapas del Alzheimer: tercera fase, deterioro grave)
Hemos comentado en alguna que otra ocasión que la demencia es una enfermedad crónica,  progresiva e incurable que se caracteriza por la presencia de numerosos síntomas multifactoriales y cambiantes, que generan un gran impacto emocional en el enfermo y en sus familiares y cuidadores.
Al no existir un tratamiento efectivo para evitar la progresión de la enfermedad, el tratamiento consiste, especialmente en la fase más  grave,  en el manejo de los síntomas y de los procesos intercurrentes.

Fase avanzada del Alzheimer

Aunque en la evolución de la enfermedad se hable de tres fases: leve, moderada y grave, estas fases no son compartimentos estancos;  la evolución no es completamente predecible y el pronóstico de supervivencia en la fase grave resulta muy difícil de establecer (oscila entre pocos meses y 2 años).
Las personas con demencia avanzada tienen una dependencia total para las actividades de la vida diaria (comer, vestirse, asearse…):  son incontinentes, incapaces de caminar e incluso de mantenerse sentados sin apoyos, son incapaces de comunicarse verbalmente e incluso gestualmente, son incapaces de reconocer a sus familiares y cuidadores, son incapaces de realizar una actividad con un propósito determinado y presentan complicaciones médicas graves.

Fase terminal: cuidados paliativos

La etapa final de la demencia se denomina fase terminal. En esta fase, los enfermos pueden llegar a dejar de beneficiarse del tratamiento farmacológico específico de las demencias. La atención a estos pacientes se engloba en lo que se define como cuidados paliativos. Se trata del cuidado integral y activo en busca del alivio sintomático y la prevención en lo posible de las complicaciones de la enfermedad y el mantenimiento del confort del enfermo .
En esta fase, van apareciendo una serie de problemas como la dificultad en la alimentación e hidratación (por disfagia o por negativa a la ingesta), las infecciones de repetición (alguna de las cuales posiblemente será el evento final que conduzca a la muerte), la fiebre, el estreñimiento, el dolor o la inquietud final.

3 puntos a tener en cuenta en el cuidado del enfermo

Entre los cuidados, atenciones y decisiones que es preciso afrontar ante una persona con demencia grave figuran:

1. Elección de la ubicación más adecuada para el enfermo.
2. Aplicar los cuidados necesarios y tomar decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones
3. Atención a la persona con demencia y a su familia en los últimos días de la vida.

A lo largo de estos días, iremos ampliando cada uno de los puntos;  para comenzar, hoy veremos el primero

Elección de la ubicación más adecuada para el enfermo:

Es necesario proporcionar unos cuidados de calidad a las personas con demencia en sus estadios finales. El primer paso es decidir en qué lugar se le pueden proporcionar dichos cuidados.
Para ello, es preciso una cuidada y amplia evaluación :

• del momento vital del enfermo,
• del impacto de la enfermedad y del  afrontamiento de la misma por la familia,
• de las fuentes de estrés (dificultades económicas, problemas familiares…),
• de las circunstancias económicas y de la red de recursos sociales (centros sociosani­tarios, trabajadores sociales…)

Las necesidades y los deseos que los cuidadores/familiares de personas con demencia grave suelen expresar en estas circunstancias son, tal y como vosotros mismos me transmitís:

• disponer de ayuda domicilia­ria,
• apoyo psicológico,
• apoyo informal,
• grupos de apoyo,
• información,
• formación,
• ayudas económicas,
• servicios de respiro
• y ayudas para el cansancio, ansiedad y aislamiento.

Entre ellas, las más prioritarias co­rresponden a la información y al apoyo.
Disponer de atención médica y de enfermería domiciliaria es fundamental para poder proporcionar un adecuado apoyo a la familia; un asesoramiento en los cuidados y una pronta y eficaz actuación ante las complicaciones para evitar los ingresos hospitalarios  innecesarios que puedan provocar más perjuicios que beneficios en estos enfermos.
Son pocas las personas que en esta fase de la enfermedad permanecen en el domicilio; la mayoría viven en residencias (psicogeriátricas o no) o en unidades de larga estancia (por ejemplo,  centros sociosanitarios).
Los principales causas por las que las personas con demencia ingresan en una residencia son:

• Dependencia para las actividades básicas de la vida diaria: comer, asearse, vestirse, caminar….
• Trastornos de conducta: agresividad, agitación, vagabundeo…
• Imposibilidad de atención por las circunstancias personales y familiares.
• Situación económica.

A menudo, cuando se toma la decisión de ingresar a un familiar con demencia en una residencia, a los familiares les asaltan sentimientos de culpa. Esos sentimientos derivan de  no poder seguir atendiéndolo en casa, del “qué dirán”, del pensar que lo abandonan  a su suerte, del compromiso que habían adoptado consigo mismos o con el familiar de atenderlo en casa toda la vida,  o del alivio de ingresarlo en la residencia.
Para intentar minimizar o eliminar este sentimiento hay que recordar que la persona que va a ingresar en una residencia tiene una demencia grave con unas necesidades, síntomas y comportamientos que superan las capacidades de cuidado en un domicilio.